Comme spécifié dans leurs cahiers des charges, les Dispositifs Spécifiques Régionaux en Périnatalité (DSRP) ont en charge la création et la coordination d’un Réseau de Suivi des Enfants Vulnérables (RSEV) sur leur territoire.
La FFRSP a mis en place un groupe de travail afin de tenter d’harmoniser les pratiques et d’évaluer ce suivi au niveau national.

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ACTUALITÉ des RSEV

 

DÉBUT PROJET

2009

RÉFÉRENTS FFRSP

  • Référents actuels : Eliane BASSON
  • Référents antérieurs : Martine POHER, Sophie RUBIO-GURUNG, Laurence JOLY, Bernard BRANGER

PARTENAIRES, INTERVENANTS EXTERNES

OBJECTIFS

  • Rencontres et échanges entre RSEV
  • Amélioration et harmonisation des pratiques
  • Recensement des besoins, attentes et propositions des RSEV sur l’évolution du suivi et de la prise en charge des enfants vulnérables
  • Participation avec les sociétés savantes à l’élaboration des recommandations sur le suivi et la prise en charge des enfants vulnérables
  • Accompagnement des RSEV en création

ÉTAPES PROJET

  • 1er recensement des RSEV, de leurs modalités de fonctionnement, de leurs forces et de leurs difficultés [2009]
  • 2e recensement des RSEV : impact de la fusion des régions et des réseaux [2019]
  • Travail de définition des critères d’inclusion et outils communs à partager et/ou développer. Proposition d’harmonisation des résultats des évaluations dans les RSEV en France
  • Élaboration et diffusion à l’ensemble des RSEV d’une grille de recueil des indicateurs des RSEV
  • Rédaction d’un cahier des charges des RSEV par le groupe de travail [2016]
  • Enquête sur les bases de données utilisées par les RSEV [2017]
  • Participation au groupe SFN/HAS sur la RPC sur parcours de soin des enfants vulnérables de 0 à 6 ans [2019]
  • Lancement du nouveau groupe de travail RSEV et constitution de sous-groupes de travail thématiques : indicateurs, plateformes, nomenclature et forfaits de coordination, actualisation du cahier des charges avec les recommandations HAS et les plateformes. [2019]
  • Rapprochement avec la FNRS TNA (Fédération Nationale des Réseaux de Santé Troubles du Neuro-développement et des Apprentissages de l’Enfant / Adolescent). Organisation conjointe d’une journée. [2019]
  • Création d’un nouveau sous-groupe de travail sur les liens entre RSEV et plateformes de coordination et d’orientation [2021]
  • Mise à jour du cahier des charges des RSEV [2021]
  • Élaboration d’un modèle de convention entre RSEV et PCO [2021-2022]
  • Élaboration d’une grille d’indicateurs et 1er recueil auprès des RSEV [2021]
  • Révision de la grille d’indicateurs : exhaustivité d’inclusion, indicateurs périnataux, indicateurs d’évolution à 2 ans AC. Envoi pour recueil auprès des RSEV [2022-2023]
  • Accompagnement du réseau de Mayotte dans sa création de RSEV: travaux préparatoires et déplacement sur site (nov 2023) pour rédaction du projet et rencontre des partenaires et ressources locales [2022-2023]
  • Diffusion et analyse d’un questionnaire sur les systèmes d’information [2023]
  • Rédaction de modèles de questionnaires de satisfaction des parents (questionnaire intermédiaire à 12-18 mois d’AC et questionnaires de fin de parcours) [2023-2024]

DOCUMENTS/OUTILS ÉLABORÉS

  • Proposition d’harmonisation des résultats des évaluations dans les Réseaux de suivi des enfants vulnérables (RSEV) en France (version 2012/ version 2014) (cf. fiche action)
  • « Cahier des charges des RSEV » avril 2016 [envoyé à la DGS/DGOS (Nicole MATET) en mai et à tout le groupe SFN en juin].
  • Enquêtes auprès des RSEV :
    • 2013 : Fonctionnement et outils des RSEV
    • 2014 : Enquête de Sophie Cramaregeas avec réseau Aquitaine auprès de 22 RSEV : état des lieux. (Thèse de pédiatrie : « Nouveau-nés vulnérables : quel suivi proposer ? Revue systématisée de la littérature et enquête auprès des réseaux de suivi français ».)
    • 2015 : Attentes des RSEV vis-à-vis de la FFSRP
    • 2016 : Formation dans les RSEV
    • 2017 : Bases de données des RSEV
    • 2018 : État des lieux des RSEV
    • 2020 : Enquête sur les liens entre les RSEV et les PCO
    • 2021 : Grille d’indicateurs à recueillir annuellement auprès des RSEV
    • 2022 : Grille d’indicateurs révisée
    • 2023 : Grille d’indicateurs révisée
    • 2023 : Enquête sur les systèmes d’information
  • Modèle de convention entre RSEV et PCO à adapter entre PCO et RSEV en fonction de la situation locale. Un guide avec éléments de discussion et commentaires pour aider à la rédaction de la convention sera disponible prochainement.
  • Grille d’indicateurs à recueillir annuellement auprès des RSEV
  • Modèle de questionnaire de satisfaction du suivi pour les enfants entre 12 et 18 mois (âge corrigé pour les prématurés) et cahier des charges

INFORMATION / SENSIBILISATION / COMMUNICATION

DateLieuProgrammeNombre
participants
2023Paris / Visioconférence13e Journée des RSEV : Suivi neurodéveloppemental des enfants avec cardiopathie congénitale complexe / Troubles neurovisuels / Echanges entre RSEV : indicateurs, questionnaires de satisfaction, nouvelle instruction des DSRP, systèmes d'information 67 (23 DSRP représentés)
2022Visioconférence12e Journée des RSEV : Interventions précoces post-hospitalières - Programmes de recherche clinique - Point sur l'activité des RSEV et avancée des groupes de travail77 (26 DSRP représentés)
2021Paris / Visioconférence11ème journée des RSEV : Paralysie cérébrale – Travaux des groupes : indicateurs, cahier des charges – Liens entre RSEV et PCO – Activité Physique Adaptée pour les enfants vulnérables 97 (23 RSP, 6 ARS, 6 CAMSP et 11 PCO représentés)
2020Visioconférence10e journée des RSEV : Troubles du neurodéveloppement - Résultats EPIPAGE 2 - Indicateurs - Cahier des charges - PCO67 (24 RSP représentés)
2019Paris9ème journée des RSEV : Enfants vulnérables et/ou enfants avec troubles du neurodéveloppement : Du dépistage à la coordination des parcours71 (29 RSP représentés)
2018Paris8ème journée des RSEV45 (25 RSP représentés)
2017Paris7ème journée des RSEV : Harmonisation du suivi – Evaluation des RSEV42 (24 RSP représentés)
2016Paris6ème journée des RSEV : Cahier des charges - formation 36 (22 RSP représentés)
2015Bordeaux5ème journée des RSEV : Bilan des RSEV 26 (17 RSP représentés)
2014Paris4ème journée des RSEV : Indicateurs de résultats 50 (27 RSP représentés)
2012Lyon2ème journée RSEV : Présentations libres et table ronde sur outils communs70 (33 RSP représentés)
2012Paris3ème journée des RSEV : Evaluation commune des RSEV 24 (19 RSP représentés)
2009Nantes1ère journée RSEV : journée d'échanges
  • CNNSE : Présentation de l’état des lieux des RSEV en France (2016)
  • Audition par le groupe d’études de l’Assemblée Nationale relatif à la prématurité et aux nouveau-nés vulnérables (2016)
  • Participation à la table ronde conclusive du groupe d’études de l’Assemblée Nationale relatif à la prématurité et aux nouveau-nés vulnérables (2017)

PERSPECTIVES

  • Poursuivre les journées annuelles d’échange (prochaine journée le 29 novembre 2024)
  • Poursuivre les travaux du sous-groupe indicateurs : revoir la faisabilité du recueil pour chaque indicateur et faire des réajustements le cas échéant pour de prochaines éditions. Enrichir ce recueil d’indicateurs de données d’évolution des enfants à 5 ans puis jusqu’à 7 ans
  • Poursuivre les travaux du sous-groupe Questionnaires de satisfaction  à destination des parents :  modèle de questionnaire de fin de suivi à 7 ans

RÉFÉRENCES /JUSTIFICATION

  • Circulaire DHOS/O1/O3/CNAMTS no2006-151 du 30 mars 2006 relative au cahier des charges national des réseaux de santé en périnatal
  • INSTRUCTION N°DGOS/PF3/R3/DGS/MC1/2015/227 du 3 juillet 2015 relative à l’actualisation et à l’harmonisation des missions des réseaux de santé en périnatalité dans un cadre régional.
  • INSTRUCTION N° DGOS/R3/DGS/SP1/2023/122 du 3 août 2023 relative à l’actualisation des missions des dispositifs spécifiques régionaux en périnatalité